## На шляху до визнання: Чому “глибокий аутизм” має стати окремим діагнозом
В американській медичній спільноті та серед правозахисних організацій активно обговорюється необхідність виокремлення “глибокого аутизму” як самостійного діагнозу. Експерти вважають, що це дозволить значно покращити якість досліджень та забезпечити належну підтримку для осіб з найтяжчими формами розладу аутистичного спектра (РАС). Вони наголошують, що нинішнє розмите розуміння РАС призводить до того, що пацієнти з найскладнішими потребами залишаються поза увагою науковців та соціальних служб. Про це повідомляє видання AP, посилаючись на інформацію УНН.
Наразі в Україні послуги, пов’язані з діагностикою та підтримкою осіб з РАС, надаються державними та приватними установами. Проте, специфічні програми для “глибокого аутизму” можуть бути обмежені.
Суть проблеми
Голова Альянсу глибокого аутизму, Джудітт Урсітті, зазначає, що чинна система охорони здоров’я значною мірою ігнорує потреби найбільш уразливої категорії пацієнтів. Вона пояснює, що переважна більшість клінічних досліджень фокусується на легших формах аутизму, що унеможливлює розробку ефективних методів лікування для людей з вираженими когнітивними порушеннями та повною відсутністю мовлення. Це, своєю чергою, призводить до дефіциту медичних фахівців, які володіють необхідними навичками для надання допомоги пацієнтам з таким високим рівнем складності стану.
«Без досліджень не буде лікування, не буде доступних послуг та підтримки. Є люди з різним спектром, які мають високі потреби, але вони виникають час від часу. Наша ж група пацієнтів потребує постійної, невідкладної допомоги», – наголосила Джудітт Урсітті.
Вплив широкої діагностики та політичних чинників
За даними авторитетної Комісії Ланцета, приблизно чверть усіх діагностованих випадків аутизму належать до категорії “глибокого”. Водночас, завдяки підвищенню загальної обізнаності, загальна поширеність РАС у США сягнула показника 1 дитина на 31, що значною мірою зумовлено включенням до статистики переважно легких форм розладу.
Ситуація ускладнюється політичним контекстом. На тлі збільшення державного фінансування досліджень, що мало місце за адміністрації Трампа, посадовці часом просували непідтверджені наукою теорії щодо причин виникнення аутизму. Експерти вважають, що це сприяє поширенню дезінформації та відволікає цінні ресурси від надання реальної допомоги пацієнтам.
Перспективи нової термінології
Термін “глибокий аутизм”, який почав активно вживатися з 2021 року, використовується для опису осіб з вираженими інтелектуальними порушеннями, які є невербальними або мають мінімальні мовленнєві навички.
Виокремлення цієї групи як окремого діагнозу дозволить більш ефективно спрямовувати державні кошти на соціальні програми та створювати спеціалізовані житлові комплекси. Наразі прихильники цієї ініціативи готують офіційні звернення до відповідних державних установ США з пропозицією закріпити цю класифікацію в медичних протоколах.
Підсумок від Українське життя:
Ініціатива щодо виділення “глибокого аутизму” в окремий діагноз є надзвичайно важливою для України. Це може стати поштовхом до розробки більш цільових програм підтримки, покращення підготовки фахівців та забезпечення належного фінансування для людей з найтяжчими формами аутизму, що зараз часто залишаються поза увагою.
За даними порталу: unn.ua